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Le Courrier de l'éthique médicale (4), n° 1, 1"' semestre 2004  

" Le médecin a le pouvoir de ré enchanter un monde désenchanté" nous dit un médecin spécialiste
de bioéthique (1). Pourquoi vivons-nous dans un monde désenchanté, pourquoi faut-il le ré enchanter et qui peut réintroduire de l'enchantement dans ce monde désenchanté ?- La France n'en finit pas de se réveiller d'un cauchemar invraisemblable, quinze mille personnes âgées mortes de la canicule chez elles ou en institution, dont beaucoup dans l'indifférence totale des familles et voisins. Quels murs avons-nous érigés pour ne plus accéder aux personnes qui en ont le plus besoin ?  L'ampleur des difficultés de tous ordres associées à la dépendance connaît pourtant un surprenant pendant : celui de l'extraordinaire épanouissement. de la création technologique, en particulier dans le champ du numérique et des microtechnologies. On en entend beaucoup parler dans les médias avec, toujours, une certaine touche d'émerveillement. Ne serait-elle pas, effectivement, un véritable "enchantement" selon un certain point de vue que nous a1lons illustrer ici ? Des objets dits "intelligents" (smart objects) perçoivent et communiquent entre eux et avec leurs utilisateurs d'une manière très simple (par le toucher, la voix, le mouvement, etc.), ouvrant la voie à de nouvelles pratiques. Des habitats, toujours dits "intelligents" (smart homes); permettent à des personnes en perte d'autonomie de vivre dans des conditions idéales, à des prix de plus en plus abordables;"

Il ne s'agit pas ici de verser dans une apologie naïve de gadgets numérico-téléphoniques de plus en plus développés, et qui du reste n'ont eu aucun effet notoire par rapport à la canicule.  La solution est plutôt dans l'utilisation de technologies de la communication (TI) adaptées aux personnes en situation de handicap et confinées dans leur logement: leur permettre d'initier depuis leur domicile, à la fois leur participation aux activités de la collectivité, mais aussi un télésuivi médical et une discrète télévigilance domotique pour vivre en sécurité.  Le problème concernant ces technologies nouvelles est à présent celui d'un certain "décalage", souligné notamment par Michel Serres: "Le décalage entre ce que nous pourrions faire et ce que nous en faisons caractérise notre temps d'omnipotence impuissante.  Nous maîtrisons l'atome pour opposer des policiers obéissants à des manifestations d'enfants gâtés; d'ingénieux trésors d'électronique permettent d'échanger des messages débiles" (2).  Comment réduire ce décalage aberrant? Peut-être en informant - tel est le but de cet article - mais au sens originel du verbe "informer" : celui de "façonner, former" 1 une réalité qui n'existe pas encore, ou si peu: celle d'une utilisation à bon escient des avancée de cette créativité technologique, voire de l'orientation même de ses futures productions.  Dans quel but? Réduire l'écart qui existe entre les sources de production d'inn ovations technologiques, en l'occurrence les équipes et institutions de recherche, et les lieux où ces innovations pourraient "changer la vie".

Faire de nos cités des "villages intergénérationnels"

Quelques avancées technologiques et un peu d'innovation dans les modes de relations intergénérationnelles peuvent ouvrir des perspectives inattendues et modifier singulièrement le visage de la perte d'autonomie.  C'est ce qu'illustre aujourd'hui, d'une manière quotidienne, l'expérience PACE 2000 (3) mise en place à Ottawa au Canada.  Plusieurs fois primée, cette expérience est centrée sur la notion de "village virtuel intergénérationnel" et consiste en une mise en relation de personnes âgées dépendantes avec certains groupes de population bien ciblés: immigrants au Canada, écoliers, familles et amis.  Un matériel de visioconférence, doté d'une interface particulièrement adaptée aux divers handicaps (arthrose, infirmité), permet aux personnes âgées de répondre à diverses questions et d'ai- der, donner de leur disponibilité, transmettre leur savoir, leur expérience et leurs points de vue sur divers sujets.  La technologie est ici le pont entre des personnes.  L'expérience va, en outre, au-delà du simple "pont virtuel" : elle propose aussi un modèle architectural de quartiers et d'habitations nouveaux, entièrement orienté vers le décloisonnement des générations. Pour le Dr Marie-Madeleine Bernard, présidente de la fondation PACE 2000,** et ses collègues, "le rapprochement des générations passe par l'échange des cultures dans une/ ambiance de jeu (pendu, mimes, chants folkloriques, dessins, roue de la fortune, devinettes, etc.).   La merveille est que nous pouvons ainsi connecter des centres qui n'avaient peu ou pas d'occasion de se rencontrer".  L'objectif, poursuivent-ils, est d'apprivoiser des group d'indivudus qui n'ont pas l'occasion de se rencontrer régulièrement, pour pro- mouvoir une interaction régulière entre aînés et jeunes, au-delà des obstacles tels que les distances géographiques, institutionnelles, les intempéries climatiques, mais aussi les handicaps et les discriminations confinant les personnes chez elle".  En outre, une activité proprement médicale à distance (télémédecine) et des séances de téléphysiothérapie évitent aux aînés en perte d'autonomie de laborieux déplacements et leurs assurent de vieillir en bonne santé.  L'ensemble de l'expérience repose sur une solide organisation, elle-même fondée sur un bel effort d'inventivité sociale.  Entièrement issue à 1'origine du monde médical, cette expérience canadienne (avec une coopération française) offre ainsi une réponse concrète au "que va-t-on devenir ?" de la vieillesse dépendante.  Elle est une réponse simple, gaie, inventive, complémentaire à celle qu'offrent nos traditionnelles institutions pour personnes âgées dépendantes et qui sont, malgré tout le professionnalisme et souvent le dévouement de celles et ceux qui les font fonctionner, des lieux d'enfermement.

Vivre chez soi grâce à un "habitat intelligent pour la santé"

Depuis quelques années se développent des projets d' "habitat, intelligent pour la santé" (HIS) (4, 5). Constitués de dispositifs divers installés au domicile de la personne (distributeur/contrôleur de prise de médicaments, capteurs physiologiques, actimétriques et environnementaux, détecteurs de chute, commandes à distance d'ouverture/fermeture de volets, portes et appareils ménagers), ils sont reliés via Internet à un centre distant en charge de la santé et de la sécurité de la personne, lequel est prêt à répondre 24 h/24 en cas d'urgence. Capables d'un véritable suivi en profondeur de santé de la personne et de diverses aides pour la vie quotidienne, ces dispositifs, encore expérimentaux, renouvellent et prolongent le classique bouton-poussoir, aujourd'hui fourni aux quelques 200 000 personnes âgées abonnées à la "téléalarme sociale" en France. Des paramètres peu accessibles au médecin traitant lors de la consultation, tels qu'une courbe de poids ou de tension artérielle, deviennent alors disponibles. Mais vivre "capté" n'a pas grand intérêt si, à côté, de cela, on se sent inutile car seulement assisté, surveillé et pris en charge par un monde qui n'a que faire de vous. La visioconférence de relation complète alors admirablement ce modèle HIS.

Touchant spécifiquement la vie et le devenir d'êtres humains, les questions soulevées par ces technologies s'inscrivent d'emblée dans le champ de la bioéthique. Leurs possibles usages malveillants ou inadaptés, pouvant notamment porter atteinte à la dignité ou à la vie privée de la personne, doivent être pris en compte en même temps que l'élaboration des voies nouvelles qu'elles ouvrent. On comprend donc, avec M. Serres, pourquoi "ces nouvelles technologies nous font habiter, donc penser autrement" (2).

Pour en savoir plus...
1. Hervé C. Le Monde du 17 décembre 2000.
2. Serres M. ln .. Le Pommiel; ed.
Hominescence. Paris, 2001.
3. Site internet .. www.pace2000.org
4. Morin H. Les microtechnologies au che- vet des personnes ':fragiles". Le Monde du 5 octobre 2003.
5. Un projet de gilet "intelligent" intègre un capteur de chute. Le monde du
6 décembre 2002.

! Dictionnaire Petit Robert.    Le Courrier de l'éthique médicale (4), n° 1, 1"' semestre 2004  

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